Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat, într-o postare oficială, extinderea rețelei naționale de centre de expertiză pentru boli rare (CEBR), prin inaugurarea unui centru la Craiova și reconfirmarea celui din Timișoara.
Această inițiativă are ca scop îmbunătățirea accesului pacienților la diagnosticare rapidă, tratament coordonat și terapii moderne, într-un domeniu medical adesea marcat de întârzieri și deficit de specializări.
Centre specializate pentru diagnostic și tratament integrat
Noul centru de la Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova se dedică diagnosticării și gestionării angioedemului ereditar, o boală rară cu potențial grav.
La Timișoara, centrul din cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” se concentrează pe anomalii vasculare rare și pe coordonarea îngrijirii pe termen lung a acestor afecțiuni.
Ambastructuri oferă pacienților acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe și să asigure trasee medicale clare și eficiente.
Se includ în această categorie boli genetice precum acondroplazia, displaziile scheletale și malformațiile congenitale.
Diagnostic avansat și consiliere genetică profesională
Pacienții tratați în aceste centre beneficiază de diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice de ultimă generație și analize specializate.
Consilierea genetică joacă un rol fundamental în reducerea duratei procesului de diagnostic, care, în cazul bolilor rare, poate dura ani de zile.
Odată cu aceste două unități, rețeaua națională de servicii de expertiză ajunge la 52 de centre specializate.
Potrivit ministrului, opt centre au fost deschise în mai puțin de un an, ceea ce indică o accelerare a reformelor în domeniu.
Acces extins la terapii moderne compensate financiar
Dezvoltarea infrastructurii medicale este susținută de actualizarea listei de medicamente compensate de stat.
Recent, au fost adăugate 52 de medicamente noi, inclusiv tratamente pentru inflamații severe ale vaselor sanguine, boli rare ale sângelui, forme ereditare de amiloidoză, afecțiuni neurologice autoimune și patologii genetice rare ale metabolismului.
Ministerul Sănătății menționează că aceste măsuri urmăresc crearea unui sistem coerent, capabil să trateze bolile rare cu rigoare, continuitate și respect pentru nevoile pacientului.